Bij mij in Schijndel woont Heidi. Ik ken Heidi eigenlijk alleen maar van gezicht. Haar kinderen zitten namelijk bij mijn dochter op school en ik heb haar (lang geleden) dus wel eens ergens rondom school gezien. Onlangs kreeg ik via via het nieuws te horen dat Heidi ziek is. Chronisch ziek. Hierin is ze uiteraard niet de enige, maar haar verhaal greep me wel aan.
Misschien omdat ze uit ‘mijn dorp’ komt. Misschien omdat ze ook moeder is van kinderen in dezelfde leeftijd als de mijne. Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat je weer even alles in perspectief plaatst als je dit soort verhalen leest. Ik vind dan ook dat deze verhalen verteld moeten worden en vroeg Heidi of ze haar verhaal over het chronisch ziek zijn en haar gezin met ons wilde delen.
En dat doet ze…
Chronisch ziek, hoe ga je daar als moeder mee om?
Ik ben Heidi Lammers, getrouwd met mijn geweldige lieve man William en moeder van 2 prachtige kinderen van 9 en 12 jaar. De stille kracht in ons gezin als moeder zijnde. Daarnaast ben ik al 20 jaar werkzaam als loopbaanadviseur.
Zoals jullie ongetwijfeld weten, is het voor een werkende moeder een flinke uitdaging om alle ballen in de lucht te houden, laat staan met een chronische beperking.
Hoe het begon
In 2008 ben ik ziek geworden. Dit begon met een flinke griep en problemen aan mijn linkeroog. Daarnaast had ik een vreemde dronkemansloop, maar ik wuifde mijn klachten wat weg, want je moet toch door met zo’n jong gezin (onze kinderen waren toen 3 jaar en 8 maanden oud). Daarnaast besefte ik maar al te goed dat we toen in dé tropenjaren zaten, dus ik dacht: “Vooral niet zeuren en doorgaan, het zal wel vermoeidheid zijn”. Maar mijn collega’s maakten zich zorgen om mij en in mijn achterhoofd wist ik ook dat er iets niet pluis was…
Op een gegeven moment heb ik op het werk de handdoek in de ring moeten gooien omdat ik het niet meer op kon brengen. Het ging gewoon niet meer. Ik kon niet meer op mijn benen staan, de controle over mijn lichaam was ik volledig kwijt en mijn energie was helemaal weg. Ik was ten einde raad. Dit vond ik zo’n moeilijk moment; toegeven aan het feit dat je niet meer kunt…
Maar het lopen ging steeds moeilijker, waardoor ik uiteindelijk via een fysiotherapeut bij de neuroloog terechtkwam. Na diverse onderzoeken zakte langzaamaan steeds meer de moed in onze schoenen. De diagnose luidde MS.
MS gooit je hele toekomst overhoop
Tja, en dan valt de toekomst met je gezin volledig in duigen. Ik moet eerlijk bekennen dat ik van de periode na mijn eerste MS-aanval niet eens meer zoveel kan herinneren. Het was namelijk een kwestie van overleven en zorgen dat ik me door de dagen heen sleepte…
De jongste was 8 maanden en ik kon hem nauwelijks optillen. De trap oplopen was soms te gevaarlijk, dus hij sliep vaak beneden in de box. Gelukkig was hij een erg makkelijke baby en daarnaast gingen beide kinderen 2 keer per week naar het kinderdagverblijf. Hierdoor kon ik overdag bijtanken.
Ik ben mijn moeder nog steeds erg dankbaar dat zij ons toendertijd volledig heeft ondersteund in het huishouden. Ik was zelf tot niets in staat. Tot op de dag van vandaag helpt zij ons, daar waar mogelijk, met huishoudelijke werkzaamheden. Helaas zijn mijn beide schoonouders niet meer bij ons.
Acceptatie en weer door dacht ik
Na intensieve therapieën, coachingsgesprekken en met een flinke dosis humor heb ik geleerd om met mijn beperkingen om te gaan. Hierdoor kon ik mijn nieuwe situatie langzaamaan accepteren.
Na anderhalf jaar in de ziektewet heb ik mijn werk als loopbaanadviseur weer op kunnen pakken. En ik geniet er iedere keer van om een ander perspectief te kunnen bieden richting een opleiding of beroep. Ik daag mijn cliënten regelmatig uit om na te denken over hun droombaan.
Leven van dag tot dag
Door mijn handicap leef ik van dag tot dag. Inmiddels heb ik een goede balans gevonden tussen mijn werk en gezinsleven, maar ik weet van tevoren niet hoe ik me morgen voel, want mijn MS klachten kunnen onverwachts opspelen. Het gebeurt dan ook regelmatig dat ik niet mee kan naar een feestje of uitje vanwege mijn klachten. Ik ben dan te moe en mijn lichaam wil totaal niet vooruit. Dat is het grillige karakter van MS.
Voor mijn man en kinderen leidt dit regelmatig tot teleurstellingen en hier voel ik me dan weer schuldig over. Net als iedere andere moeder die haar gezin niet wil teleurstellen waarschijnlijk.
Wat ik ook moeilijk vind, is het feit dat ik nauwelijks fysiek actief kan zijn bij schoolse activiteiten. Deze sociale betrokkenheid op school zou ik zo graag waar willen maken, maar door mijn ziekte lukt het gewoon niet. Die enkele keer dat ik te zien ben op school kost me zoveel kracht en energie, met als gevolg dat ik een paar dagen bij moet tanken. Ik ben me er uiteraard van bewust dat ik hierin niet de enige ben; dit geldt ook voor andere moeders met een chronische aandoening.
De impact op ons gezinsleven
Al met al heeft mijn ziekte een behoorlijke impact op ons gezinsleven en de opvoeding van onze kinderen. Het is continue keuzes maken nu ik chronisch ziek ben. Zo ook bijvoorbeeld in de volgende situatie. Zodra het enigszins kon qua zelfstandigheid liet ik de kinderen vanuit de auto naar school lopen. Ik voelde me hier niet prettig bij, maar ik maakte de afweging: óf meelopen over het schoolplein, of straks voldoende energie hebben als de kinderen weer thuis komen.
Op vrije dagen zag ik andere moeders met hun kinderen naar de speeltuin te gaan, naar het water of naar het voetbalveld. Deze basis heb ik ze niet mee kunnen geven en dat doet pijn.
Aan de andere kant zijn onze kinderen extra flexibel, zelfstandig en zorgzaam. Ik prijs me dan ook erg gelukkig met onze 2 parels!!
Wat mijn dromen zijn?
Iemand vroeg mij laatst: “Wat zijn eigenlijk jouw dromen?” Deze vraag was erg confronterend, want ik durf niet zo ver vooruit te denken sinds ik chronisch ziek ben. Maar ik heb er sindsdien over nagedacht en het begint vorm te krijgen. Stel dat mijn MS tot stilstand wordt gebracht en ik heb het geluk dat mijn lopen wat verbetert, dan:
♥ gaan we naar het strand en wandel ik met mijn gezin in de branding
♥ lenen we een hond van het asiel en lopen we in de bossen (dan kan William alvast wennen aan het idee 😉
♥ ga ik op een vrije dag in mijn eentje met de kids naar een museum, zwembad of evenement
♥ blijf ik anderen helpen hun perspectief na te jagen
Wat mij zo raakt is dat de dromen van Heidi op een heel ander vlak liggen dan mijn dromen – en ongetwijfeld die van vele andere moeders. Wat voor mij zo vanzelfsprekend is, is voor haar een vraag of ze het überhaupt ooit nog eens zal doen.
Het toekomst perspectief voor Heidi
Heidi’s perspectief voor de toekomst is onzeker nu zij chronisch ziek is. Zeker als zij zich schikt naar de medische molen in Nederland, omdat nu eenmaal de meest vooruitstrevende behandelingen voor MS niet in ons land gegeven worden.
Maar… er is hoop.
Er is een behandeling voor Heidi
Heidi heeft namelijk onlangs te horen gekregen dat er toch een mogelijkheid is om haar toekomst perspectief als chronisch zieke te verbeteren. Door Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Wereldwijd zijn er ongeveer 70 klinieken die een vorm van HSCT aanbieden.
Ze kan in Mexico terecht voor een behandeling waarbij de kans op herstel gemiddeld 80% is! Het is echter belangrijk dat ze deze behandeling zo snel mogelijk ondergaat. Door verdere progressie van de chronische ziekte worden haar kansen namelijk verkleint.
En daar komt de uitdaging. Deze behandelingen worden namelijk niet vergoed door de zorgverzekeraar. Wat betekent dat Heidi € 70.000 moet ophoesten om deze kans met beide handen aan te pakken. Om weer een betere toekomst voor ogen te hebben met haar gezin.
€ 70.000, hoe kom je daar in godsnaam aan?
Ik weet niet hoe het met jou zit, maar ik heb ze hier niet op de plank liggen, die € 70.000. Toch kunnen jij en ik waarschijnlijk wel kleine beetjes missen. En kleine beetjes maken één groot geheel!
Mijn vraag aan jou is dan ook de volgende… kan jij een klein beetje geld missen om Heidi te helpen? Het hoeft niet veel te zijn (mag wel natuurlijk), maar als je wat kan missen … help Heidi dan naar een nieuw toekomstperspectief!
Ze kan alle hulp gebruiken! En denk niet… ach ze is ‘al’ op 25%… want als iedereen zo denkt dan komt zij er dus niet. Voor de twijfelaars… kijk even dit filmpje en luister naar de muziek. Dat zou genoeg moeten zijn om je over een eventuele drempel te helpen.
Help jij mee om Heidi te helpen?
Heidi heeft een stichting opgericht om haar doel te bereiken. Ik heb enorm veel respect voor de manier waarop zij zich zo kwetsbaar opstelt. Je zal maar op deze manier naar de buitenwereld toe jezelf bloot moeten geven, om jezelf en je gezin een toekomst te bieden.
Op haar website vind je alle informatie over haar behandeling en kan je ook een donatie doen. Ik hoop zo ontzettend dat wij met elkaar de kracht van moeders onderling, maar ook de kracht van social media kunnen laten zien. Doneer, deel en draag uit… elkaar helpen, dat is toch eigenlijk waar het om draait?
Al is het maar een paar euro…doe je alsjeblieft mee?
