Endometriose, Anne doet een boekje open over menstruatiepijn

Om mij heen hoor ik steeds vaker dat vrouwen onder behandeling zijn bij een gynaecoloog wegens menstruatieproblemen, aanhoudende extreme buikpijn of een kinderwens die maar niet in vervulling wil gaan.  Iets waar ik zelf maar al te goed het bestaan vanaf weet. Endometriose. Ik help graag mee deze ziekte meer bekendheid te geven.

Wat is Endometriose ?

Endometriose is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies (het endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Het baarmoederslijmvlies nestelt zich op andere organen en het buikvlies. Dit zorgt voor klachten. Zo kan het bijvoorbeeld gaan kleven aan de darmen, buitenkant van de baarmoeder en de eierstokken zoals bij mij onder andere het geval is. Hierdoor kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan.

endometriose

De diagnose is vaak een lang en slopend proces.

Al vanaf mijn eerste menstruatie had ik extreme buikpijnklachten. Soms kon ik niet naar school en alleen maar op bed liggen met een kruik. Daarbij duurde de menstruatie bij mij vaak een week, wat gemiddeld redelijk lang is.

Jarenlang ziekenhuis in en ziekenhuis uit met van die vervelende intieme onderzoeken en scans. Keer op keer niks te zien. De plekjes zijn in het begin vaak nog zo klein dat het makkelijk over het hoofd gezien kan worden. Hierdoor kon ik aan anderen vaak moeilijk uitleggen waar ik last van had, dit zorgde voor onbegrip in mijn omgeving. Want ja, andere meisjes zijn ook ongesteld en hebben daarbij ook buikpijn, je moet je maar niet aanstellen, hoort erbij.

Was het maar zo makkelijk! Ik heb er vaak tegen gevochten. Dacht dat ik mij misschien wel ècht aanstelde. Maar hoe meer ik de pijn probeerde te negeren, hoe heftiger het werd, de enige remedie voor mij was rust.

De meest waarschijnlijke oorzaak van endometriose is dat er tijdens de menstruatie bloed via de eileiders terugloopt in de buikholte. In dit bloed zitten afgestoten cellen die neerkomen in het kleine bekken. De meeste cellen zijn dood en worden opgeruimd, maar de levende cellen kunnen zich hechten aan het buikvlies of aan de organen (blaas, urineleiders, darmen, eierstokken etcetera). Als deze cellen zich buiten de baarmoeder hebben genesteld spreekt men van endometriose.

Als dit dus bij elke menstruatie gebeurd, hopen de cellen zich op, het word dikker en je organen kunnen aan elkaar gaan kleven. Met je menstruatie bloeden deze cellen gewoon mee, zij hebben er immers geen flauw benul van dat ze zich buiten de baarmoeder bevinden. En in plaats van het bloed dus naar buiten te werken, bloed het in je buikholte.

Toen ik een jaar of 21 was ging het echt niet meer. We besloten mijn cyclus door middel van hormonen stil te leggen en dit werkte! Binnen een half jaar menstrueerde ik niet meer en weg was de pijn. Na jarenlang onderzoeken wist men het nu zeker, ik had endometriose.

Een paar jaar later kregen wij een kinderwens en gingen samen naar het ziekenhuis voor gesprekken. Ik kon stoppen met de hormonen maar moest er rekening mee houden dat het een lang en moeizaam proces zou worden. De endometriose zou terugkeren en door alle verklevingen en daardoor blokkades die ik in mijn lichaam had was het nog maar de vraag of we onze kinderwens überhaupt zouden kunnen vervullen.

Er was ons al een tijd geleden verteld dat als wij een kindje zouden willen, we daar niet te lang mee moesten wachten. Joost en ik waren nog maar kort bij elkaar maar wisten zeker dat we dit wilde proberen. Mensen gaan na 20 jaar huwelijk ook nog uit elkaar dus een garantie heb je nooit. Wij vonden onze basis sterk genoeg en door de gesprekken werd de kinderwens alleen maar groter.

De doktoren hadden gelijk.

Dagen, nachten, weken, maanden was ik op van de pijn. Zo erg dat ik er van moest spugen. ‘s Nachts werd ik vaak huilend wakker, wilde 112 bellen omdat ik oprecht dacht dat er iets helemaal fout ging in mijn lichaam. Zoveel pijn had ik nooit eerder gevoeld (ze zeggen dat de pijn vergelijkbaar is met weeën, nu weet ik dat dat ook echt zo is).

Ik kroop door huis en kon soms alleen maar op bed liggen. Zitten, staan en lopen was al teveel. Ziek zat ik thuis van mijn werk. Hoe graag ik ook wilde, het lukte echt niet.

Wat ben ik ontzettend dankbaar dat ik er op tijd bij was en inmiddels zwanger ben van ons tweede kindje. Dat ik altijd naar mijn eigen gevoel heb geluisterd en me in ziekenhuizen nooit zonder verdere onderzoeken of oplossingen heb laten wegsturen. Mijn huidige pijnstiller is deze zwangerschap. Ik heb nu tenslotte geen menstruatie, maar hou mijn hart vast voor komende jaren.

Door onbegrip heb ik veel vrienden om me heen verloren. Terwijl zij nog druk aan het stappen waren, verkocht ik mijn festival kaartjes en bleef in bed ligggen. Ze zeiden vaak dat ik me eens over die klachten heen moest zetten, ik was heus niet de enige met een pijntje elke maand. Natuurlijk deed dat mij nog meer pijn, voelde ik mij daardoor alleen en onbegrepen. Maar het mooie is dat ik door dit alles nieuwe en positieve dingen heb teruggekregen.

Ik heb een fantastisch gezinnetje en ik weet hierdoor wel wie mijn echte vrienden zijn.

Herken jij deze klachten bij jezelf of bij iemand uit je omgeving, en is er nog geen duidelijke diagnose gesteld? Dan raad ik je aan zelf eens over endometriose te beginnen bij je behandelend arts. Endometriose kent veel verschillende vormen. Van mild tot ernstig. Sommige vrouwen hebben weinig tot geen klachten. Denk dus niet dat de klachten per definitie zo erg moeten zijn als die bij mij.

Ik ben absoluut geen deskundige maar hoop door mijn ervaring een ander te kunnen helpen. Blijf trouw aan jezelf en volg je gevoel!

Meer info: www.endometriose.nl

 

 

 

 

5 REACTIES

  1. Wel een heel late reactie, maar leek me toch zinnig om te delen voor iedere ander met ditzelfde probleem.
    – Inderdaad kan iemand met endometriose ook de ovulatie voelen. Dat heb ik ook. Bij mij voel(de) ik die om de 2 maanden aan de rechterkant. Het bleek bij een baarmoederfoto dat aan de linkerkant de eileider ‘dichtzat’, en rechts gedeeltelijk. Toen ik uiteindelijk 2x zwanger werd (na verwijdering ergste verklevingen) was dat beide keren ook op rechts 🙂
    – Spastische darm en endometriose hangen samen. Door de verklevingen buiten de baarmoeder, kunnen de darmen ook verkleven. Heb ik ook erg veel last van gehad (na elke maaltijd uren op de wc, geen uien, geen kaas, geen pittig eten, etc…). Na verwijdering van de meeste verklevingen en na de zwangerschappen was het ineens over.
    – Een groot deel van de verklevingen wordt ‘losgetrokken’ als je zwanger raakt. Ik heb sinds mijn zwangerschappen geen buikpijn meer, maar weet dat het weer terug kan komen. Pil slikken is een mogelijkheid (alleen niet voor mij ivm migraine).
    – Ik vraag me af hoe vroeg dit al kan beginnen. Ik weet dat ik sinds mijn eerste menstruatie (15e) elke maand ong 2 dagen uit de roulatie was, en alleen maar op bed kon liggen met een kruik en (niet-werkende) pijnstillers. Toen ik uiteindelijk op mijn 27e liet onderzoeken, zei de HA dat ik veel te jong was voor endometriose… ??

  2. Graag wil ik reageren,om dat de pijn niet altijd tijdens de menstruatie hoeft te zijn. Ik heb het zelf altijd tijdens de ovulatie gehad,en volgens de doktoren kon dat niet,want dat was niet volgens de boekjes. Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen,en ze wisten maar niet waar het vandaan kwam,gaat u maar naar huis en kom terug als u er weer last van heeft. De zelfde middag lag ik in een ander ziekenhuis op de operatietafel,omdat de kieste toen gesprongen was,zo groot als een mannenvuist. De chirurg die mij toen geholpen heeft had ook zoiets van ik maak je open en zie wel wat ik tegen kom,blindedarm was het niet en ook geen ovulatie tijd en toch zoveel pijn. Maar dat krijg je ook als de kieste knapt,dus toch endometriose.en eierstok en stuk eileider verwijderd.
    Dus ook als je in die periode pijn hebt let op.is van mij al weer33 jaar geleden. Het blijft opletten.

    • Ik had dat ook. Meerdere keren voor naar de huisarts of de HAP geweest, omdat de pijn zelfs niet te harden was. Telkens kreeg ik te horen dat ik een spastische darm had, want om de 2 weken zoveel pijn? Uiteindelijk bleek de endometriose zich zo uitgebreid te hebben, dat mijn kinderwens ook na operaties en IVF onmogelijk bleek…

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here