Werken voor de kost kan een uitdaging zijn, vooral als je fibromyalgie hebt. Maar ook in het dagelijks leven moet je hier rekening mee houden. Daarom leggen we graag uit wat fibromyalgie is en hoe het leven en werken met fibromyalgie kan zijn, vooral als je graag het werken wilt combineren met deze ziekte.
De eerste symptomen van fibromyalgie ontstaan meestal bij vrouwen tussen de 25 en 40 jaar en verdwijnen helaas niet meer. Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren.
Fibromyalgie wordt ook weleens ‘weke delen reuma’ genoemd. De pijn komt vooral voor in de spieren, het bindweefsel en in en rondom de gewrichten. Je voelt de pijn voornamelijk in nek, schouders, handen, bekken, benen, voeten en rug.
Deze pijn is een vorm van spierpijn die je ook voelt bij zware griep, maar je hebt deze bij fibromyalgie elke dag. Alleen al in Nederland hebben circa 350.000 mensen fibromyalgie die moeite kunnen hebben om te leven en werken met Fibromyalgie.
Wat is Fibromyalgie?
Laten we eerst uitleggen wat fibromyalgie is. Fibromyalgie is een aandoening die wordt gekenmerkt door chronische pijn in spieren en bindweefsel, vermoeidheid en gevoeligheid voor druk.
Dit betekent dat zelfs de lichtste aanraking pijnlijk kan zijn. Vermoeidheid, slaapstoornissen, ochtendstijfheid en problemen met aandacht en geheugen zijn meestal dé klachten waar mensen met fibromyalgie last van hebben.
Je zal als patënt een manier moeten vinden om de juiste balans te krijgen tussen werken en rust. Dagelijkse taken, zoals langdurig zitten of fysiek actief zijn is soms moeilijk.
Fibromyalgie en werken
Doordat je jezelf waarschijnlijk de ene dag wel fijn voelt en de andere misschien niet kan je minder snel je eigen bedrijf laten groeien, als je een zelfstandige bent.
Een bedrijf hebben betekent dat je een hoge mate van energie, flexibiliteit en veerkracht moet hebben, en daar kun je vooral in de beginperiode tegenaan lopen, omdat je volop bezig bent om een juiste balans te vinden én die vast te blijven houden!
Omdat fibromyalgie gepaard kan gaan met chronische pijn, vermoeidheid en andere symptomen, is het belangrijk om open te communiceren met je werkgever over je gezondheidssituatie en eventuele aanpassingen te bespreken, zoals flexibele werktijden of ergonomische aanpassingen op de werkplek.
Diagnose Fibromyalgie
Helaas zien niet alle dokters fibromyalgie als een duidelijke ziekte. Sommige dokters vinden het moeilijk om het te erkennen, en dat kan problemen geven bij het vinden van wat er aan de hand is.
Fibromyalgie wordt vooral vastgesteld door te kijken naar de klachten omdat er geen speciale testen zijn om het te bevestigen. De dokters volgen meestal de richtlijnen van het American College of Rheumatology (ACR). Daarin staat dat je wijdverspreide pijn in je lichaam moet hebben voor minstens drie maanden en dat je bepaalde gevoelige plekken op je lichaam hebt.
Om te testen of je fibromyalgie hebt, kan een arts onderzoek doen naar tenderpoints, ook wel drukpunten genoemd. Het onderzoek gebeurt volgens een vast protocol. De arts zal met de hand druk uitoefenen op de drukpunten.
Als dit pijn doet noemen we dit een positieve drukpunt. In totaal zijn er 18 tenderpoints die worden gebruikt bij het diagnosticeren van fibromyalgie. Deze punten bevinden zich symmetrisch aan beide zijden van het lichaam en zijn verspreid over verschillende spiergroepen.
Enkele voorbeelden van drukpunten zijn de achterkant van de nek, de bovenkant van de borst, de ellebogen, de knieën en de onderrug.
De dokters beginnen met het stellen van veel vragen over je medische geschiedenis en er worden ook verschillende lichamelijke onderzoeken gedaan om andere mogelijke oorzaken van klachten uit te sluiten.
Omdat de klachten van fibromyalgie vaak lijken op die van andere ziektes, is het moeilijk om vast te stellen dat het om fibromyalgie gaat. Het is zelfs mogelijk om er onzeker van te worden omdat het lang duurt voordat ze zeker weten wat het precies zou kunnen zijn.
Heel belangrijk om te weten is dat fibromyalgie wel een echte aandoening is die echt invloed heeft op het leven van mensen die het hebben, en dus ook op het ondernemerschap of als je gewoon in loondienst werkt.
Behandelplan Fibromyalgie
Het kan soms handig zijn om met verschillende soorten dokters samen te werken als je fibromyalgie hebt. Denk eens aan een reumatoloog, een pijnarts, een fysiotherapeut en een psycholoog. Dit kan voor iedereen met fibromyalgie anders zijn.
Samenwerken met zo’n team kan helpen bij het maken van een plan dat niet alleen naar de pijn kijkt, maar ook naar hoe je je voelt.
Fibromyalgie en sociale activiteiten
Daarnaast is er je omgeving. Niet iedereen reageert ‘positief’ op fibromyalgie. Er is niet altijd begrip omdat de symptomen niet continu zijn.
Er kunnen mensen om je heen zijn die het niet altijd begrijpen waarom je soms afspraken moet afzeggen of waarom je minder fysiek actief ben. Fibromyalgie kan dus leiden tot isolatie en een gevoel van eenzaamheid. Sporten is vaak moeilijk, maar in een warmtecabine sporten kan een oplossing zijn.
Je gezondheid beïnvloedt ook je sociale leven. Als je uitnodigingen krijg, weet je ergens dat het al je energie zal opslurpen. Het is dus moeilijk om een evenwicht te vinden tussen je gezondheid en sociale activiteiten, wat continu begrip en communicatie vereist.
Ook binnen het gezin is het even aanpassen. Je bent niet altijd in staat om actief deel te nemen aan de dagelijkse activiteiten en het huishouden. Blijf in huis open met elkaar praten en begripvol naar elkaar toe zijn, ook al is het niet altijd even makkelijk.
Boeken over Fibromyalgie
Wat betreft het zoeken naar handvaten om te leren leven en werken met fibromyalgie, kun je verschillende Nederlandse boeken lezen over fibromyalgie en de impact ervan op het dagelijks leven.
Titels zoals “Leven met fibromyalgie” en “Fibromyalgie en nu?” bieden praktische tips en emotionele ondersteuning. Probeer je aandoening te leren begrijpen zodat je ondanks je klachten goed kan leven en werken met fibromyalgie.
Fibromyalgie en homeopathische middelen
Naast conventionele behandelingen kun je ook kijken naar homeopathische middelen. Niet iedereen gelooft hierin maar sommige mensen hebben nu eenmaal baat bij natuurlijke remedies zoals kruiden, supplementen en specifieke diëten.
Het is wel belangrijk om dit te bespreken met een professionele zorgverlener om ervoor te zorgen dat het veilig is en past bij je eigen behoeften.
Je kan ook Magnesium innemen. Dit werkt ontspannend voor de spieren en is een veelgebruikt mineraal door mensen met fibromyalgie. Lees bijvoorbeeld hier welke voeding veel magnesium bevat.
Daarnaast kan het masseren van de spieren verlichting bieden voor mensen met fibromyalgie. De massage werkt niet alleen op de spieren maar het helpt ook om geestelijk te ontspannen, waardoor je de ziekte weer beter aan kan!
Fibromyalgie is een gezondheidsprobleem
Ondanks dat het moeilijk kan zijn omdat niet iedereen het erkent als een ziekte, zijn er steeds meer mensen die proberen meer bekendheid te geven aan fibromyalgie.
Door persoonlijke ervaringen te delen en open te praten met dokters, kunnen we samen proberen meer begrip en acceptatie te krijgen voor fibromyalgie als een echt gezondheidsprobleem, en mensen te leren om te leven met fibromyalgie.
