Leven met syndroom van Down; Karin vertelt over haar gezin en Lara

Hoe ziet het dagelijks leven er uit voor een moeder met een kindje met het syndroom van Down? Lees hierbij het interview met Karin 

De afgelopen periode stond de Nipt test in de belangstelling omdat de Gezondsheidsraad het advies heeft gegeven om de test beschikbaar te stellen voor alle zwangere vrouwen. Dit advies maakt veel los bij ouders met een kindje met het syndroom van Down. Met name omdat het een test is die in de volksmond ‘Downtest’ genoemd wordt en omdat het leven met syndroom van Down beschreven wordt als een ernstige afwijking.

Lees ook: de Nipt test, over een wereld van acceptatie

Na het lezen van verschillende artikelen hier over vroeg ik me af hoe het zou zijn om zelf een kindje te hebben met het syndroom van Down. Daarom ging ik het gesprek aan met Karin, moeder van Lara (4) en Cas (1). Karin’s dochter Lara heeft het syndroom van Down. Lees hierbij haar verhaal.

leven met syndroom van down

Het bericht dat Lara het syndroom van Down bleek te hebben, daar schrokken we van

“Toen ik zwanger was van mijn dochter Lara was het doen van een test natuurlijk onderwerp van gesprek tussen mijn vriend en mij. Nadat we er goed over nagedacht hadden, besloten we om geen test te laten doen. Omdat we beiden van mening zijn dat elk kind, met of zonder beperking in ons gezin welkom zou zijn. Toen Lara geboren werd, schrokken we er wel van dat ze het syndroom van Down bleek te hebben.

We hadden er bij stil gestaan dat de kans aanwezig was, maar dat het echt gebeurde, kwam toch hard aan. We kwamen in gesprek met de kinderarts en kregen een waslijst aan risico’s te horen wat Lara allemaal zou kunnen overkomen en wat voor medische ingrepen ze nodig zou hebben. Het was een negatief beeld van de toekomst.

Daardoor had ik een dubbel gevoel. Natuurlijk was ik enorm blij met de komst van onze dochter, maar ik maakte me ook zorgen wat de toekomst haar zou brengen. Het was een periode waarin geluk en verdriet elkaar afwisselden en we moesten het echt een plekje geven in ons leven. Gelukkig bleek al snel dat het met de gezondheid van Lara goed zat, waardoor we het negatieve beeld goed konden relativeren. Langzaam begon het verdriet te slijten en ging ik steeds meer genieten van Lara. Op een bepaald moment keek ik niet meer naar mijn dochter als een kindje dat Down heeft. Ik zag gewoon een lief en rustig kindje dat unieke eigenschappen heeft. Uiteindelijk overheerste het gevoel van blijdschap dat wij een een mooie dochter hadden gekregen.”

Lara krijgt een stempel van anderen

“Nu zijn we vier jaar verder en ben ik gelukkig met mijn gezin hoe het is. Mijn vriend en ik hebben een normaal leven. Lara woont gewoon thuis en ze gaat naar een regulier kinderdagverblijf. Ze gaat mee op vakantie en maakt net als in ieder ander gezin ruzie met haar broertje. We zijn met zijn vieren een harmonieus gezin.

De opvoeding van Lara is hetzelfde als bij Cas, het is wel zo dat de dingen met en voor Lara meer tijd kosten. Een voorbeeld is dat we met Lara naar de fysiotherapie en logopedie gaan, dus dat kost extra tijd. Maar hier zijn we aan gewend en houden we gewoon rekening mee in ons dagelijks leven.

Wat het voor mij en mijn vriend als ouder van Lara zo moeilijk maakt is hoe de buitenwereld naar haar kijkt. Mensen zien in eerste instantie haar handicap en niet haar karakter. Nog voordat ze haar leren kennen heeft ze al een stempel. Dat maakt het voor ons soms moeilijk. Het zijn de verwachtingen en vooroordelen die anderen hebben waar we tegen aan lopen. Een voorbeeld is dat we Lara graag naar een gewone school willen laten gaan. Dit is voor ons een bewuste keuze. Echter bleek dit niet zo makkelijk, we hebben er enorm voor geknokt om dit geregeld te krijgen. Uiteindelijk is het gelukt, maar het kostte veel energie. Maar we zijn blij dat het gelukt is dat ze naar een gewone school kan.”

De ontwikkeling van Lara

“Ik krijg vaak de vraag hoe de ontwikkeling van Lara gaat. Dat is natuurlijk wel anders dan bij mijn zoontje Cas. Bij Lara gaat alles langzamer, maar het mooie er van is dat ik heel erg trots op haar ben als ze weer een mijlpaal heeft bereikt. Toen Lara drie werd en ze kon lopen was ik zo trots op haar. Dat was een moment waar ik enorm naar had uitgekeken! Ik merk dat ik dit soort momenten veel intenser beleef en ik veel meer in het moment leef.

Omdat we wisten dat communicatie bij Lara moeizamer zou verlopen hebben we haar al jong gebarentaal geleerd. Dit is voor ons een manier om op haar niveau met Lara te communiceren. Het mooie ervan is dat Cas hier ook van profiteert. Hij heeft het ook van jongs af aan geleerd en dit levert ons allemaal veel op. Het is voor ons als gezin een erg leuke en fijne manier om met elkaar te communiceren.”

Denk goed na over een NIPT test

“Ik zou alle vrouwen die zwanger zijn het advies willen geven om goed na te denken voordat je een Nipt test doet. Het is niet niks. Natuurlijk begrijp ik dat je graag wilt weten of je een gezond kindje krijgt. Maar sta er goed bij stil dat de kans aanwezig is dat je te horen krijgt dat je kindje Down heeft of een andere beperking. Wat zou je dan doen? Bedenk dit ook voordat je gaat testen.

Ga niet alleen op medische informatie af, maar verdiep je ook eens in andere informatie buiten het medische vlak. Ik vind de medische informatie die wij hebben gekregen eenzijdig en negatief. Lara doet het goed, is gelukkig en heeft veel minder medische zorg nodig dan ons in eerste instantie was voorgespiegeld. Door ook andere informatiebronnen, zoals de stichting Down, te raadplegen kun je een beeld van een kindje met het syndroom van Down in een beter perspectief plaatsen. Je kunt er dan eens over nadenken hoe dit in jouw leven zou passen. Down is een beperking waarmee heel goed te leven valt en ook kinderen met Down kunnen heel gelukkig worden ondanks hun beperkingen.”

tip:

Meer informatie kun je vinden op de volgende websites: www.deupsidevandown.nl en www.downsyndroom.nl

4 REACTIES

  1. Mooi en goed artikel Rosa. Je schrijft goed hoor, leuk dat je dit kan doen en zo je journalistieke talent kunt benutten voor deze blog.

  2. Dank je voor je positieve reactie! Ik denk zelf dat het vooral belangrijk is om er goed over na te denken voor dat je voor de nipt test kiest. De tips met de sites van Karin zijn zeker goed om eens naar te kijken.

  3. Ik vind dit een hele mooie post. Zelf zou ik niet gauw voor zo’n nipt test kiezen. Want je komt dan soms voor keuzes te staan die je eigenlijk niet kunt maken vind ik.

    Fijn dat jullie gezin zo gelukkig is!

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here