De NIPT test; zijn we op zoek naar een wereld van acceptatie of perfectie?

Daniëlle heeft het met haar serie Down Beauties over de wereld van acceptatie. Een mooie opening voor de discussie over de NIPT test.

De aflevering van de Levenseindekliniek op de NPO en de discussie in de Tweede Kamer over de NIPT test (een bloedtest die een foetus test op het syndroom van Down) waren de afgelopen week volop in het nieuws. Twee verschillende onderwerpen die toch ook veel overeenkomsten met elkaar hebben. De grootste overeenkomst is dat het allebei over de levens van mensen gaat.

nipt test

Wel of geen NIPT test

Wat je mening er ook over is, het zijn onderwerpen die je raken. Wat zou jij doen? Wel of geen NIPT test? Wel of niet contact opnemen met de Levenseindekliniek?

Het verhaal van de persoon met de dwangstoornis sprak mij het meeste aan. Waarschijnlijk door mijn werk in de psychiatrie. Hoe moet het voelen om zo’n lange tijd last te hebben van dwanggedachten. Het is bijna niet voor te stellen wanneer je daar zelf geen last van hebt. Deze persoon had er al last van vanaf zijn 6e jaar en was inmiddels de 50 gepasseerd. Alle behandelingen en medicijnen waren de revue gepasseerd, alles zonder resultaat. Wat een lijden moet dat zijn!

nipt test

nipt test

 

 

 

 

 

 

 

NIPT test maakt los

Ook de NIPT test maakt veel los. In het NRC van 17 februari 2016 staat een pagina vol met artikelen met voorstanders en tegenstanders van de NIPT. Het spreekt mij aan omdat ik momenteel werk aan de fotoserie ‘Down Beauties’ waarbij ik baby’s met het syndroom van Down fotografeer in bepaalde kledingmerken. Laatst vroeg ik aan een van de ouders hoe zij de discussie over de NIPT ervaren.

Opvallend genoeg benoemde ze geen tegenstander van de NIPT te zijn, maar wel van de selectie van ‘perfectie’ die eruit voort kan komen. Ze vertelde dat er in Denemarken bijna geen kinderen met down geboren worden. Het klonk betrouwbaar, maar toch maar even gecheckt!

En inderdaad, in 2013 werden er nog maar 23 kinderen met het syndroom van Down geboren in Denemarken! In Nederland worden jaarlijks 300 kinderen geboren met Down. In Nederland maken 25% van de vrouwen gebruik van prenatale screening, in Denemarken is dat 90%! Wat zou jij doen? Zou jij over de NIP test nadenken?

nipt test

Op 20 februari fotografeerde ik 3 prachtige baby’s met het syndroom van Down. Een dag vol vrolijkheid en met trotse ouders. Trots op hun baby, net als elke andere moeder. Hun baby die voor even een echt fotomodel was. Daar kan geen mooie perfecte prenatal baby tegen op. En stiekem was ik ook heel trots op die 3 baby’s die ik mocht fotograferen, die mij voor heel even toelieten in hun wereld. Een wereld van acceptatie!

Meer lezen over kinderen met syndroom van Down? Dit boek helpt je op weg.

 

3 REACTIES

  1. Mooie foto’s! De media kopte steeds: ouders tegen NIPT. Dat is meestal niet het geval. Het gaat erom dat de overheid bepaalt en nog steeds verkondigt dat downsyndroom een risico is waarvoor gewaarschuwd moet worden. Hiermee is de toon gezet. Er zijn veel ernstige ziekten die je niet door wil geven, daar valt downsyndroom niet onder. Downsyndroom betekent geen ernstig leed. En dan nog, wie bepaalt dat en hoe vrij is de zwangere tegenwoordig om wel of niet te testen?
    Sinds er steeds meer technieken zijn ontwikkeld om downsyndroom prenataal op te sporen, zijn er ook veel ontwikkelingen geweest om het leven van mensen met dit syndroom te verbeteren. Tegenwoordig kunnen mensen hiermee een gezond en gelukkig leven leiden. Toch ziet de overheid het nog steeds als haar taak om downsyndroom een risico te noemen en valt het in bevolkingsonderzoeken onder ‘ernstig leed’, en krijgen zwangere vrouwen (nu nog in de zogenaamde risicogroepen) testen aangeboden met de focus op deze genetische variatie T21. Dit geeft baby’s die met T21 wel geboren worden, een valse start. Er bestaan nog steeds stigma’s en ouders krijgen te kampen met onbegrip en discriminatie, al bij het inschrijven op een kinderdagverblijf of later op school. Het verschilt per school en schoolteam/leider of het kind welkom is. Passend onderwijs of niet, ouders & het kind lopen op eieren als hun kind wel wordt aangenomen. Er is een school die tegen een moeder (die haar zoon met downsyndroom wilde inschrijven) zei: nee, we hebben er al een. In plaats dat de expertise gebruikt wordt (de jongen die er al op zit, doorloopt de school met gunstige resultaten op alle gebieden), werd er geweigerd. Kinderen met downsyndroom worden blijkbaar niet als individu benaderd maar als een soort. Dat ouders dagelijks geconfronteerd worden met opmerkingen (veelal uit onwetendheid) en discriminatie, is nu verzameld in Zwartboek Downsyndroom. Het idee dat het een vrije keuze is om wel of niet te testen, wel of niet de zwangerschap af te breken, lijkt doordat de overheid en medici/genetici de leiding nemen in zwangerschapsland, in het gedrang te zijn.

  2. Wat een mooie post. Zelf heb ik meerder beperkingen die pas vlak na de geboorte zijn ontstaan, dus prenatale diagnostiek had bij mij geen zin gehad. Wel herken ik het idee da tje kind “perfect” moet zijn: mijn familie vond het heel moeilijk te accepteren dat de neonatoloog mij “gewoon in leven hield” zonder voorwaarden. Dit is tegenwoordig anders, omdat artsen vaker kinderen zien die ze as baby “gered” hebben die nu zwaar gehandicapt zijn. Ik ben niet per definitie tegen prenatale diagnostiek maar het leidt inderdaad wel tot een id eaalbeeld van baby’s, alsof je alle handicaps en stoornisisen kunt voorkomen. Het euthanasiedebat doet daar nog een schepje bovenop.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here