Noodkreet alleenstaande moeder met ernstige zieke kinderen

Met mijn ruim 10 jaar ervaring als journalist heb ik al heel wat mensen ontmoet en vele verhalen verteld. Enkelen daarvan blijven je bij. Eén daarvan is het verhaal van Saskia.
Een alleenstaande mama van twee zeer ernstig zieke jongens. Beiden, of eigenlijk het hele gezin, gaan gebukt onder de ongeneeslijke energiestofwisselingsziekte. 70% van de patiënten halen de leeftijd van 18 jaar NIET. Dagelijks hangt hun leven aan een zijden draadje. De ene dag is dat draadje wat dunner dan de andere dag. De zorg is 24/7, een dagtaak, de medische zorg en de zorgen die Saskia zich maakt, vandaar ook deze noodkreet.

Alle moeders verdienen respect, maar voor deze alleenstaande mama, Saskia, heb ik diep diep respect. Dagelijks machteloos het lijden van je kinderen te moeten zien, zonder hoop op genezing, enkel het zicht op en de vrees van het overlijden van je kinderen.
De trots, o die trots en positiviteit die ik steeds weer in haar ogen zie. De strijd voor haar kinderen, als een tijger vecht ze voor hun recht op een beter leven en een medicijn tegen deze ziekte voor niet alleen haar, maar alle kinderen die doodmoe zijn geboren. Bij elke ‘batterij die leegloopt’, wat de ziekte met de energie van deze kinderen doet, laadt haar batterij weer op. Onvermoeibaar, onvoorwaardelijk. Het beste (en meer!) eruit halen.

Maar soms valt dat gewoon niet mee. Zeker wanneer je zo ontzettend afhankelijk bent van zorg. Het regelen van alle zorg, thuis, naar ziekenhuizen, de talloze verwachte én onverwachte opnames. En… het houdt niet op, sterker, het wordt alleen maar erger.
Toch heb ik nog nooit zo’n sterk, hecht en liefdevol gezin gezien.

De veranderingen in de zorg brengt NOG meer zorgen. Dit gezin draait, leeft volledig op zorg. Nu post zij dan ook een brief, een brandbrief aan de zorgverzekeraars in Nederland en ik wilde jullie de noodkreet van deze alleenstaande moeder niet onthouden.
Lees ook meer en/of doneer op energy4all.

Lieve Saskia, Max en Jip, deze deel ik voor jullie! En ieder die het leest en zich het lot van Saskia, haar kinderen én alle andere kinderen met deze ziekte aantrekt… deel mee!

Noodkreet van Saskia

“Dan denk je alles gehad te hebben na meer dan een jaar slopende onzekerheid… Het PGB is inmiddels wettelijk verankerd in alle wetten, behalve de ziektekostenverzekeringswet (ZVW). Dat zou vorig jaar geregeld worden en inmiddels is het debat slechts 8 x uitgesteld. Nu wordt het morgen besproken en wat blijkt: het dreigt mis te gaan, zoals het er nu naar uitziet is de kans groot dat het PGB niet wettelijk verankerd gaat worden voor de groep mensen die afhankelijk is van verpleging en verzorging via deze wet. Ook Intensieve Kindzorg (IKZ) valt onder deze wet, en 3 x raden onder welke wet wij vallen? Dat mag niet gebeuren!”

“Ik heb dus maar even een brief geschreven aan alle zorgverzekeraars. Als ik mijn stem niet laat horen, gebeurt er zeker niets. DELEN MAG, graag zelfs!”

Beste zorgverzekeraar,

Ik ben alleenstaande moeder van 2 ernstig zieke kinderen. Zij hebben een mitochondriële stofwisselingsziekte. Een ziekte waaraan 70 % van de kinderen overlijdt voor de leeftijd van 18 jaar.

Door spierzwakte en ernstige vermoeidheid zijn zij rolstoel gebonden en liggen allebei 12/24 uur aan de beademingsmachine (en nee, dat is geen zuurstof, dat is een machine die hun ademhaling volledig overneemt omdat ze dat zelf niet meer kunnen). Daarnaast hebben ze allebei epilepsie en is er gevaar voor verslikking.

Ze zijn vaak ziek en dan ook ernstig ziek. Ons leven laat zich helaas niet plannen. Was dat maar zo. Dat zou namelijk betekenen dat we van tevoren zouden weten hoe de dag van morgen er uit zou kunnen zien. Dat ikzelf (ik ben opgeleid tot arts/internist) toch weer zou kunnen werken buitenshuis.

We hebben al 11 jaar een PGB met ontzettend lieve en bedreven mensen in dienst. Zorgverleners die we ieder moment kunnen bellen en dan voor ons klaar staan. Dag en nacht. Hier thuis, op school of elders buitenshuis.

We hebben het geprobeerd in het verleden met zorg in natura. En hoewel de thuiszorgorganisaties heel erg hun best deden konden ze deze zorg niet waarmaken.
Te veel. Te complex. Te vaak niet gepland. Te veel verschillende locaties. Te gespecialiseerd.

Ik wil niet dat de zorgverzekeraar boven de wet komt te staan.
Diezelfde zorgverzekeraar die ons de afgelopen jaren al zoveel noodzakelijke hulpmiddelen heeft ontnomen. Vergoedingen van medicijnen die zijn gestopt, hulpmiddelen die niet meer worden vergoed (en dan heb ik het niet over luxe artikelen, maar een aangepaste stoel voor mijn kinderen zodat ze hier thuis gewoon ook aan tafel kunnen zitten), eigen bijdragen die omhoog gevlogen zijn, keuzevrijheid die is ontnomen, machtigingen die ieder jaar opnieuw moeten worden aangevraagd ondanks een ernstige progressieve stofwisselingsziekte. Zo kan ik nog wel even doorgaan.

Als het PGB niet wettelijk verankerd wordt, vrees ik dat de kwaliteit van leven van mijn kinderen ernstig in gevaar komt. En wat te denken van het zwaard van Damocles dat steeds boven ons hoofd zal hangen? Ieder jaar opnieuw afhankelijk zijn van de nieuwe reglementen van de zorgverzekeraar: wel/niet behoud van PGB?

Wel/niet behoud van PGB staat voor ons voor wel/niet behoud van privacy, vrijheid, gezinsleven en mobiliteit.

Het is al erg genoeg dat mijn kinderen moeten strijden tegen een ziekte die ze helaas nooit zullen overwinnen. Om als moeder te zien dat ze achteruit gaan en dat er geen enkel medicijn is dat dit kan tegenhouden. Het enige wat ik kan bieden zijn goede zorgen en heel veel liefde.

Beste zorgverzekeraar: liefde is er in overvloed, daar zullen ze geen tekort aan hebben. Wilt u er s.v.p. voor zorgen dat ook de zorg op een kwalitatief goede manier geleverd kan blijven worden?

Saskia Buys
Moeder van Max en Jip
Saskia.buys@xs4all.nl