Het is een zonnige dag en de kids zijn, op hun eigen manier, ‘druk bezig’ in de achtertuin. Er worden zandtaartjes gebakken en het zwembad staat. Typisch zo’n dag waarop alles perfect en volmaakt lijkt. Zo’n dag waarop je alleen maar bezig bent met genieten. Dan komt er een mailtje binnen van het Spierfonds. Onderwerp: Joey. Als ik op de link klik die naar een filmpje leidt verdwijnen de geluiden van mijn spelende kinderen even naar de achtergrond. Joey is namelijk een jongetje van 7. En hij is overleden aan de spierziekte SMA.
Wat is SMA?
SMA (voluit: spinale musculaire atrofie) is een erfelijke spierziekte. Als je SMA hebt worden je spieren steeds dunner en zwakker. Uiteindelijk kan je ze helemaal niet meer gebruiken en raak je verlamd. Er zijn 4 verschillende varianten waarin SMA voorkomt. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is.
Kindjes met type 1 hebben meestal direct na de geboorte al ademhalingsproblemen en worden vaak niet ouder dan twee jaar. Bij type 2 beginnen de symptomen tussen de zes en achttien maanden, en lijkt er dus aanvankelijk weinig met je kindje aan de hand. Maar ook bij dit type zorgen ademhalingsproblemen voor een beperkte levensverwachting. Wel verschilt hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt per persoon. Type 3 kan tussen de peutertijd en middelbare leeftijd ontstaan. Mensen met dit type hebben vaak weinig problemen met de ademhaling, maar zijn op den duur wel aangewezen op een rolstoel. Type 4 ontwikkelt zich na het dertigste levensjaar en heeft een traag ziekteverloop met lange stabiele fasen, afgewisseld met relatief snelle achteruitgang.
Het Spierfonds: Onderzoek kan levens redden
Hoewel er steeds meer bekend wordt over SMA is onderzoek naar een werkzaam medicijn nog in volle gang. Er wordt hard gewerkt aan de ontwikkeling van een medicijn en momenteel worden er zelfs al medicijnen op patiënten getest. Helaas sterven er nog steeds jaarlijks kindjes aan een ongeneeslijke spierziekte. Steun het spierfonds, en doneer nu. Zodat SMA straks geen ongeneeslijke ziekte meer is. Ook voor andere spierziektes werkt het Spierfonds aan medicijnen. Wist je dat er meer dan 600 verschillende spierziekten zijn?
Veel mensen zijn niet dagelijks bezig met een spierziekte als SMA, net als ik. En dat is maar goed ook want dan zou je leven er heel anders uitzien. Aan de andere kant sta je er dan dus ook niet vaak bij stil dat gezond zijn helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Kijk het filmpje van Joey maar eens.
Joey
Om aandacht te geven aan SMA heeft het Spierfonds nu een hele campagne aan Joey gewijd. Een beetje in de trant van Je Suis Charlie. Alleen zijn we nu geen Charlie, we zijn Joey. En zijn ouders, vriendjes, en opa en oma. Kortom: we staan even stil bij al die mensen voor wie bewegen en het gebruiken van je spieren, iets waar je meestal niet eens over nadenkt, niet zo vanzelfsprekend is. Lees het verhaal van Joey en zijn ouders maar eens.
Ik waarschuw je vast, het is een heftig verhaal. Een verhaal wat verteld moet worden om bewustzijn te creëren. Om ervoor te zorgen dat jij en ik er ook bij stilstaan. Help je mee ervoor te zorgen dat het Spierfonds extra middelen krijgt om SMA te bestrijden? Hier kan je doneren als je dat graag wilt. Bedankt!
Andere artikelen die aangrijpend zijn:
- Noodkreet alleenstaande moeder met ernstig zieke kinderen
- Wat als borstkanker je alles ontneemt, meet Wendy
- Baby Guus, onder andere de taaislijmziekte Cystic Fibrosis werd hem fataal
Wat heftig…ik kwam langsgehopt voor de mamablogger dag en zag deze aan de zijkant staan. Meteen geklikt, want mijn man heeft de week gehoord dat hij waarschijnlijk type 4 heeft van deze ziekte.
Had er al het e.e.a over gelezen natuurlijk, maar zo komt het weer even dichtbij. Ik zal het verhaal van Joey op mijn gemak eens gaan lezen later deze week.
Oh wat heftig Linda, heel veel sterkte voor jou en je man